Stigma i pre rođenja

15:04 14. 10. 2024. FoNet | Katarina Tomović

BEOGRAD - Devojčice sa Tarnerovim sindromom, i prego što se rode, izložene su stigmi, jer ima onih koji budućim roditeljima savetuju abortus, uprkos tome što te devojčice, uz terapiju i stručnjake koji ih prate, mogu da vode normalan život, poručila je Iva Omrčan, koja već 43 godine živi sa tom retkom genetskom bolešću sa nedostatkom x hromozoma.

Sa Tarnerovim sindrom rađa se jedna u 2.000 devojčica, a samo dva odsto trudnoća u kojima plod ima ovu genetesku nepravilnost opstane i održe se do kraja. Devojčice koje pobede i rode se bivaju niske rastom i teško i retko postaju majke.

"Najveća stigma je to što smo mi na Balkanu i što se na to, ako se žena ne ostvari kao majka, gleda kao na nešto strašno", kazala je Omrčen za FoNet i dodala da se nekada dijagnoza Tarnerovog sindroma ispolji tek u godinama kada počne da se planira porodica.

Ona dodaje da nizak rast ne smatra stigmom, jer, kako kaže, niko ne zna koja je to zapravo idealna visina, a i štikle uvek pomažu.

"Tu su i injekcije hormona rasta koje se daju svako veče u butinu i sve je vrlo jednostavno", objašnjava Omrčen.

Upravo je niži rast jedan od upečatljivijih simptoma, prema kojem se Tarnetov sindrom prepoznaje, ali su simptomi i izrazito otečena stopala, česte upale ušiju, a neretki su i srčani i bubrežni problemi.

Omračen, međutim, naglašava da je za preciznu dijagnozu potrebno uraditi genski kariotip i dodaje da o devojčicama i njihovim terapijama brinu endokrinolozi, ali i ostali specijalisti, zavisno od posledica koje je Tarnerov sindrom ostavio.

Poručuje i da na devojčice i devojke sa Tarnerovim sindromom treba gledati baš kao i na sve ostale devojčice i devojke.

"Nas ne određuje niti boja kože, niti boja očiju, niti to što nosimo ili ne nosimo naočare ili sočiva. Nas određuje to ko smo unutra, a sve ostalo je nešto što je naš fenotip, to je samo ono kako mi izgledamo. A ovo drugo je genotip, to je ono što nosimo", poručuje Omrčen.

Ona je bez poteškoća završila osnovnu školu, muzičku školu, Filološku gimnaziju i na kraju Filološki fakultet.

Nije ni čudo to što se opredelila za jezike, pošto je lošije snalaženje sa matematikom i brojevima jedna od mogućih posledica Tarnerovog sindroma.

"Družim se, izlazim, trudim se da pomognem porodicama i devojkama koje se sreću sa ovom dijagnozom. Kada se pomene Tarnerov sindrom nemam neki osećaj sažaljenja, nego pokušam da ohrabrim, da osnažim i da podelim svoje iskustvo kako izgleda život sa tim", kazala je je Omrčen.

Ona je nedavno sa još nekoliko osoba koje boluju od Tarnerovog sindroma ili su roditelji takvih devojčica osnovala udruženje Monoks.

"Često se visina, koja je bitan pokazatelj, uzima zdravo za gotovo, ljudi misle 'izvići će se' do puberteta, a onda kada u tom pubertetu ne ide baš sve po planu, onda krene malo frka-panika", opisala je Omrčen.

Kako jer istakla, udruženje je tu da pruži psihološku i svu ostalu podršku koja je potrebna kada se suočavate sa ovakvom dijagnozom.

Reč sindrom ume da bude strašna. Uzmite koliko god vremena želite da se isplačete, da udarate o zid, da budete kod kuće, da se nikome ne javljate. Idite svojim tempom suočavanja. Nakon toga će sve doći na svoje mesto", zaključila je Omrčen. (kraj) zvs/bom/dj

Share: